28 февраля – Международный день редких заболеваний.
Цель этого дня – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие хорошей медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли.
Одна из наиболее острых проблем – обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями. В большинстве случаев, даже если препараты зарегистрированы в России, они настолько дороги, что их закупки для обеспечения современной терапией даже небольшого числа пациентов (а для орфанных заболеваний лечение, как правило, пожизненное) выливаются в колоссальные затраты.
Ко Всемирному дню редких заболеваний Республиканская научно-медицинская библиотека подготовила виртуальную выставку «Орфанные заболевания».
